Home
Home
Therapie voor kinderen met hersenletsel bij de Roode Draak

Het verhaal van Nadia
ervaring-van-ouders

nadia-en-mama.jpg Nadia. Nadia is net 13 jaar geworden en haar verhaal begint wanneer ze als gezonde meid van 9 een verkoudheid oploopt. Terwijl Nadia een van de begeleidsters probeert te verslaan met een potje jeu des boules, schuift moeder Marieke aan, om haar verhaal te vertellen.
  Marieke: “Ja, het begon inderdaad met een verkoudheid in oktober 2012, zoals iedereen wel eens heeft, maar het ging niet over en Nadia was erg benauwd. Dus toch maar even een afspraak bij de huisarts gemaakt. Met een antibiotica kuurtje moest het snel beter worden, maar helaas. Op donderdag  toch maar contact opgenomen, want er zat geen verbetering in. Sterker nog, ze had het erg benauwd. De huisarts verwees ons door voor een longfoto. Voor alle zekerheid toch maar even kijken. En toen was het schrikken. De artsen constateerden een lymfoom. Een gezwel wat drukte tegen haar luchtpijp. Na een CT-scan was het nog duidelijker. Nadia had lymfklierkanker.”
“Ik sla wat stukken over, want je kunt er anders een boek over vol schrijven, maar inderdaad bleek Nadia niet tegen de chemo te kunnen. Ze werd erg ziek en heeft begin van 2013 3 maanden op de intensive care gelegen. Nadia bleek ook nog een schimmelinfectie in de hersenen te hebben wat een groot herseninfarct veroorzaakte. Dit zou haar fataal worden. Ze ging heel erg hard achteruit.”

Tussen hoop en vrees
“Dit gebeurde op zondag en op donderdag raden de artsen aan om alle medicatie te stoppen en om de familie bij elkaar te roepen. We moesten afscheid nemen, want ze zou het niet gaan halen. Het was in de vakantieperiode en we hadden tot het laatst gewacht met het waarschuwen van de familie. Veel familie was op vakantie en we hadden ook niet gedacht dat het zo erg zou worden. Dit was niet te bevatten. Op donderdag werd alle medicatie gestopt en we leefden tussen hoop en vrees.”

Een sprankje hoop of toch niet?
Toch bleek er een arts te zijn, die een hele kleine reactie in haar ogen had gezien en op vrijdag zat een heel team van artsen te vergaderen over nog eventuele mogelijkheden, om Nadia een kans te geven. Er volgenden 2 maanden intensive care waarbij ze een medicijn kreeg toegediend tegen de schimmelinfectie. Maar toen na 2 maanden gekeken werd hoe en of het medicijn was aangeslagen, kwam de volgende tegenslag. De schimmel was gegroeid. Ze konden niets meer doen. Marieke: “Zelf ben ik operatie assistente geweest en ik wist één ding zeker: ons meisje ging niet in het ziekenhuis overlijden. Ze had altijd alle verjaardagen gemist en de tijd die we nog hadden, wilden we thuis doorbrengen, met sondevoeding en pomp onder de arm, zijn we op 12 september naar huis gegaan.”

Volgens de neuroloog zou Nadia misschien 30% herstellen
Eenmaal thuis begint ze iets op te knappen. Ze wordt steeds wat sterker en in oktober kon ze naar het revalidatiecentrum op een half uur afstand van ons huis. Marieke: ”Haar rechter lichaamshelft was verlamd en ze kon alleen een beetje zitten. De neuroloog vertelde ons, dat ze nooit zou kunnen lopen of praten en dat ze misschien 30% zou herstellen. Dit alles gebaseerd op de grote van het herseninfarct. Deze arts was in alles negatief en we besloten om niet meer naar haar toe te gaan. We waren er achter gekomen dat Nadia een zeldzame ziekte had, namelijk Fanconi  anemie. Een genetische afwijking in haar bloed zorgt ervoor dat ze minder bloed aanmaakt dan gewoonlijk en een overgevoeligheid voor chemokuren.”

Een half uur fysiotherapie per dag vonden we te weinig
Nadia gaat nog steeds naar het revalidatiecentrum, maar nu ook 2 keer per week naar de Roode Draak. Waarom? Marieke: “Op het revalidatiecentrum krijgt Nadia naast logopedie, zwemmen en school, maar een half uur per dag fysiotherapie. We vonden dat wat weinig en gingen op zoek naar andere mogelijkheden. In juni 2014 zijn we via via hier terecht gekomen. We wilden graag dat ze snel wat sterker werd en dat lukte. Nadia komt hier 6 uur op woensdag en 3 uur op zaterdag”

Nadia heeft veel baat gehad bij de Mollii Suit
“In september2014  kon Nadia van de sondevoeding af. En in januari 2015 kon ze staan. Nu kan ze praten, eten, drinken en zelfstandig naar de wc. Ze kan zelfs al kleine stukjes lopen. Ze heeft veel baat gehad bij een speciaal pak, om weer te leren lopen: de Molliisuit We hebben net een evaluatie gehad en Nadia heeft in 1 maand tijd 24 maanden ingelopen.”

Een trotse dame
Nadia lacht wanneer we even bij haar gaan kijken. Ze heeft inderdaad van de begeleidster gewonnen. Nog even op de foto en dan snel naar huis, want haar beste vriendinnetje Noesje komt deze avond logeren. Toch ben ik wel benieuwd naar haar nieuwe doelen voor 2016. Nadia: “Nog beter leren lopen.” Wanneer ze beide hun jas aan hebben getrokken, zie ik moeder en dochter in een innige omarming weglopen. Twee blije dames! 
 

Terug naar overzicht

Delen:


Doe een gratis testsessie

Wilt u de Mollii Suit een keer gratis uitproberen? Vraag een gratis testsessie aan bij De Roode Draak.
In deze sessie van twee uur voelt u wat de Mollii Suit voor uw spieren kan betekenen. We laten u zien wat er mogelijk is en hoe u het meeste effect bereikt met de Mollii Suit.
Deze sessie is gratis en verplicht u tot niets.

Maak een afspraak